El año pasado, Javi montaba en bici. Ahora ya no puede. Ahora habla con dificultad, se mueve poquito y respira a duras penas. Tiene una enfermedad neurodegenerativa rara provocada por una mutación. La padecen 15 niños en España. La llaman NEDAMSS.. Javi nació el 5 de marzo de 2017 y hasta los 7 años, todo fue como nos contaron. A partir de ahí, las cosas cambiaron. Regresión. Movimientos anormales. Pérdida del habla. Convulsiones.. La buena noticia es que hay una terapia génica que podría frenar e incluso curar esta enfermedad y es muy cara, claro, porque hay que traerla desde Estados Unidos. Y tiene plazo de llegada. Hasta el próximo jueves. Durante mucho tiempo, Ana, la madre de Javi, ha estado volcada en conseguir ese dinero y de darle voz a esa enfermedad. Oigan, y ha hecho mucho ruido. Hoy, que es el Día de la Madre en España, Ana es el ejemplo perfecto de esas mujeres que jamás se rinden, que sacan fuerzas de donde no las encuentra nadie, de que nunca se plantean bajar los brazos por un hijo. «El ángel de Javi» es un proyecto que pilota esta madre incansable que procura que su chiquillo vaya al Tartiere a ver a su Oviedo, y que trata de que Javi no se pierda ninguna.. Y el dinero ha llegado. Ha sido mucha gente la que mandó un bizum con lo que pudo, pero el empujón final también. Ivana Rodríguez ganó Top Chef en TVE y donó el premio. Cien mil euros. Y su hermana se sumó. Su hermana es Geogina Rodríguez, empresaria, influencer, y pareja de Cristiano Ronaldo. Georgina lleva bolsos imposibles, viaja en jet privado, en yates, luce joyas que son un pecado gordo. Pero eso, ahora, da lo mismo.. Bien lucidos los bolsos, los pedrolos brillantes. Toda esa gilipollez que cuesta contemplar. Da igual. Lo que importa ahora es que, esa mujer, otra madre, sin tener que hacerlo, lo ha hecho. Ha sacado su billetera y ha mandado lo que puede ganar en horas, sí. Pero lo hizo. Y podría haber mirado hacia otro lado. Bien nacidos los que se acuerdan de aquel día en el que no tuvieron nada.
Bien nacidos los que se acuerdan de aquel día en el que no tuvieron nada
El año pasado, Javi montaba en bici. Ahora ya no puede. Ahora habla con dificultad, se mueve poquito y respira a duras penas. Tiene una enfermedad neurodegenerativa rara provocada por una mutación. La padecen 15 niños en España. La llaman NEDAMSS.. Javi nació el 5 de marzo de 2017 y hasta los 7 años, todo fue como nos contaron. A partir de ahí, las cosas cambiaron. Regresión. Movimientos anormales. Pérdida del habla. Convulsiones.. La buena noticia es que hay una terapia génica que podría frenar e incluso curar esta enfermedad y es muy cara, claro, porque hay que traerla desde Estados Unidos. Y tiene plazo de llegada. Hasta el próximo jueves. Durante mucho tiempo, Ana, la madre de Javi, ha estado volcada en conseguir ese dinero y de darle voz a esa enfermedad. Oigan, y ha hecho mucho ruido. Hoy, que es el Día de la Madre en España, Ana es el ejemplo perfecto de esas mujeres que jamás se rinden, que sacan fuerzas de donde no las encuentra nadie, de que nunca se plantean bajar los brazos por un hijo. «El ángel de Javi» es un proyecto que pilota esta madre incansable que procura que su chiquillo vaya al Tartiere a ver a su Oviedo, y que trata de que Javi no se pierda ninguna.. Y el dinero ha llegado. Ha sido mucha gente la que mandó un bizum con lo que pudo, pero el empujón final también. Ivana Rodríguez ganó Top Chef en TVE y donó el premio. Cien mil euros. Y su hermana se sumó. Su hermana es Geogina Rodríguez, empresaria, influencer, y pareja de Cristiano Ronaldo. Georgina lleva bolsos imposibles, viaja en jet privado, en yates, luce joyas que son un pecado gordo. Pero eso, ahora, da lo mismo.. Bien lucidos los bolsos, los pedrolos brillantes. Toda esa gilipollez que cuesta contemplar. Da igual. Lo que importa ahora es que, esa mujer, otra madre, sin tener que hacerlo, lo ha hecho. Ha sacado su billetera y ha mandado lo que puede ganar en horas, sí. Pero lo hizo. Y podría haber mirado hacia otro lado. Bien nacidos los que se acuerdan de aquel día en el que no tuvieron nada.
